Lucie, une habitante de Vedrin, est atteinte d'ataxie de Friedreich. Il s'agit d'une maladie neuro-musculaire dégénérative qui l'oblige à se déplacer en chaise roulante. Elle fait partie des rares patients touchés par des maladies rares qui ont été rapidement diagnostiqués.
Lorsqu'on voit Lucie en train de créer ses bijoux, la dextérité dont elle fait preuve, malgré sa maladie est frappante. En effet, la jeune femme est atteinte d'une maladie rare qui ralentit sa motricité, explique-t-elle :
Le nom, c'est l'ataxie de Friedreich. J'ai eu un diagnostic médical en 2005, parce que je sentais qu'au niveau de mon équilibre, il y avait quelque chose qui n'allait pas. Je me suis rendue compte, une fois le diagnostic médical posé, qu'en fait, j'avais déjà des symptômes depuis longtemps.
Il n'existe de pas de traitement pour Lucie, car sa maladie étant rare, elle n'intéresse pas les entreprises pharmaceutiques. Il n'y a qu'une personne sur 50.000 en Belgique qui est touchée par cette pathologie.
J'ai eu la chance d'avoir un diagnostic assez rapide, mais beaucoup de maladies rares sont diagnostiquées tardivement.Le corps médical ne comprend pas toujours. Comme c'est une maladie rare et neuro-musculaire, les symptômes sont très différents d'un malade à l'autre.
Elle n'a que 19 ans quand elle apprend qu'elle a cette pathologie. Sur le coup, le monde s'écroule, mais une pulsion de vie suit très vite, confie Lucie :
Quand j'étais encore un peu dans le déni de la maladie, je ne faisais pas ma kiné. Très vite est venue l'idée de faire un enfant pour pouvoir avoir un but. Je voulais faire un enfant assez jeune parce que je ne savais pas comment la maladie allait évoluer et j'avais très peur de ne pas pouvoir profiter.
C'est lorsque sa fille a 8 ans que la chaise roulante s'impose dans la vie de Lucie. Aujourd'hui âgée de 18 ans, la fille de Lucie est porteuse, mais elle n'est pas malade. Si elle veut un jour un enfant, elle pourra faire une FIV pour éviter de transmettre cette mutation. Du côté de Lucie, c'est à travers sa fille, ses bijoux et l'engagement auprès des personnes atteintes de maladies rares qu'elle s'épanouit.
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