Handicap : une vie à réinventer

Le rituel du matin de Mathéo : un quotidien structuré autour de l’amour et de la résilience

Le rituel du matin, c’est ce qui structure le quotidien de Mathéo. Chaque journée commence de la même façon, avec un rythme bien établi, véritable repère pour ce jeune garçon atteint du Syndrome de Christianson, une maladie génétique rare qui provoque un retard mental sévère, ainsi que des troubles moteurs et du langage.
 

Des gestes simples, des repères essentiels

« On est levés depuis 4 h 30 ce matin », confie Valérie Rotolo-Lessire, la maman de Mathéo.« Le rituel, c’est se lever, prendre ses médicaments, s’habiller, puis prendre le petit-déjeuner avant de partir pour le centre de jour. »Chaque étape suit un ordre précis : se lever, s’habiller, manger. Ce rituel quotidien sécurise Mathéo et lui permet d’aborder la journée sereinement.
Mais avant de partir, un passage est incontournable : le fond du jardin. « En général, il n’aime pas partir sans être allé jusqu’à sa cabane. Il s’assure que les portes s’ouvrent, car Mathéo ne supporte pas les portes fermées. C’est une de ses caractéristiques liées à son autisme », explique Valérie.

Une cabane à portes, son royaume

Pour canaliser cette passion particulière, ses parents ont eu une idée : construire une cabane à portes.« Au départ, c’était compliqué de gérer toutes les portes à ouvrir. Puis on s’est dit : plutôt que de le lui interdire, offrons-lui un espace où il pourra le faire librement."
Désormais, cette cabane est devenue son petit royaume, un lieu où il entre et ressort sans relâche, ouvrant et refermant les portes des centaines de fois par jour.

Le diagnostic : un choc et un nouveau départ

Le diagnostic du syndrome de Christianson est tombé quand Mathéo avait douze ans.« Pour mon mari, ça ne changeait rien. Il l’avait déjà constaté. Pour moi, c’était une confirmation… mais aussi un deuil », raconte Valérie. Un deuil de ce qu’elle avait imaginé pour l’avenir de son fils : un métier, un mariage, des enfants.« Il faut oublier tout ça. Et puis il y a le regard des autres, les questions sur l’avenir : comment va-t-on s’organiser, comment notre vie va-t-elle être impactée, et surtout… que fera-t-il quand nous ne serons plus là ? »
Cette période a été difficile. « Je pense que j’ai fait une grosse année de déprime », confie-t-elle. Mais une conviction s’est imposée : rendre la vie de Mathéo la plus belle possible, peu importe sa durée. « Alors on a mis en place tout ce qu’il fallait pour qu’elle soit belle, vraiment belle. »

Créer un centre de jour sur mesure

Face à l’absence de structures adaptées, Valérie et son mari ont décidé d’agir. « Tout ce qu’on visitait ne correspondait pas à ses besoins. Mathéo a besoin de vie sociale, de voir du monde, de sortir. » En 2019, le couple lance un projet ambitieux : créer un centre de jour adapté. Grâce à une collecte de fonds et à leur détermination, le centre existe aujourd’hui depuis trois ans. Mathéo y passe ses journées entouré d’autres jeunes, dans un environnement bienveillant et stimulant.

Une leçon de vie et d’amour

Accompagner un enfant porteur de handicap est un engagement de chaque instant. Mais pour Valérie et son mari, c’est aussi une leçon de vie.